11 perc Több mint másfél év telt el azóta, amióta bemutattuk Anna és Gábor történetének folytatását. A folyamatos pénzügyi támogatásnak köszönhetően az autista gyerekek állapota javul, és a szülők napi szinten változások szemtanúi. Egy idő után ismét meglátogattuk a családot, hogy kiderítsük, milyen előrehaladást értek el a gyerekek és milyen a mindennapi életük.
Amikor 2020 végén először találkoztunk e kedves családdal, Gáborka négy, Annácska két éves volt. A szülők próbálták elfogadni, hogy mindkét gyermek autizmusban szenved és már akkor tudták, hogy kezelésük nem lesz egyszerű. Azóta több hónap telt el, és a Két gyermeknek adománygyűjtésnek köszönhetően több mint 14 000 eurót sikerült összegyűjteni és az utolsó centig átadni a családnak, akik a begyűjtött összeget a számukra költséges kezelésekre, terápiákra fordítják.
Gáborka fejlődése
Gáborka egészséges, élénk kisfiú volt, aki imádott emberek között lenni. Már egy évesen járni tudott és a kezdetektől fogva jó mozgású volt. Az első aggodalomra az adott okot, hogy a kisfiú nem ismételte a szavakat, nem utánozta a gesztusokat, tevékenységeket. „Nem beszélt illetve saját nyelven beszélt, de nem a velünk való kommunikációra használta. Nem válaszolt, ha nevén szólítottam, nem reagált. Nem értette, mit akarunk tőle, mint ahogy mi sem értettük őt,“ emlékszik vissza a kezdetekre Zsuzsanna, Gábor édesanyja, és egyúttal hozzáadja, hogy ezzel egyidőben Gáborka nagyon agresszív lett nem csak a szüleivel, de a többi gyerekkel szemben is és naponta többször is dührohamai voltak.
Gábornál 3 év 4 hónapos korában diagnosztizálták az autizmus spektrum zavart. A gyermekorvos megerősítette az átható fejlődési zavart és beszédzavart. Akkoriban Gáborka már egy éven át kezelésre járt és fokozatos fejlődést mutatott a beszéd és a megértés terén. Az óvodába való belépés ennek ellenére nem ment könnyen. „Gáborka agresszív volt, fegyelmetlen, zavarta az óvodai nevelést,“ magyarázza Zsuzsa, aki egyúttal hozzáadja, hogy Gáborka csak két órára járt oviba. Sajnos az óvodába szoktatást nem tartott sokáig, mivel az óvodát a járvány megfékezése miatt bezárták.
A szülők azonban nem bíztak semmit a véletlenre, és otthon is foglalkoztak elsőszülött fiukkal. Gáborka fokozatosan beszélni kezdett, és amikor már úgy-ahogy megértette a szüleit, viselkedése is javulni kezdett. Amikor az óvodát újra megnyitották, Gáborka már az egész délelőttöt ott töltötte, és továbbra is folytatta a speciális pedagógussal való terápiákat. „Sőt, a tanév folyamán Gáborkát a tanárnője először megdicsérte,“ emlékszik vissza a büszke édesanya.
Gáborka már az óvodai nevelés utolsó évét járja, és asszisztens nélkül és különösebb gondok nélkül képes az egész napot az oviban tölteni. Sok dicséretet kap, a nevelőnők szerint sokkal nyugodtabb, kedves és okos. „Tavaly augusztusban betöltötte a hatodik életévét, hagyományos általános iskolába írattuk be, ahol majd speciális csapat segíti őt, amennyiben tanulási problémákkal küzdene," magyarázza Zsuzsa. A szülők az esetleges diszlexiával és diszgráfiával is számolnak, éppen ezért döntöttek úgy, hogy Gábor még egy évet az óvodában marad, mivel nem iskolaérett. Ez a döntés jó ötletnek bizonyult, Gábor érettebb lett, jelenleg nem jár terápiákra, de továbbra is rendszeres logopédiai kezelés alatt áll.
„Tánckörre jár, úszni tanult. Előrehaladást tapasztalunk nála minden téren. Szóbeli kifejezőképessége nehézkes, szókincse a kortársaihoz képest hiányosabb, de motivált, sok barátja van, akik kiemelően fontosak számára. Gáborka kíváncsi, minden érdekli, szívesen próbál ki új dolgokat,” örülnek a szülők a fejlődésnek.
Az év elején Gáborka ismételt diagnosztikán esett át Nagyszombaton. Az orvosi vélemény alapján az autizmus spektrum zavarra jellemző tünetek minimálisak, illetve nem állnak fenn. Az aktuális diagnózis: beszédzavar. Zsuzsanna és Péter idősebb gyermeke első találkozásunk óta hosszú, de eredményes utat tett meg. „Szinte hihetetlen, hogy Gábor már 7 éves lesz. Nagy sikereket ért el, sokat változott, tanult, fejlődött és kedves, szeretetreméltó gyermek lett belőle,“ zárja le mondandóját édesanyja. Most egy új szakasz áll előttük. Gábor iskolás lesz és új kalandok várnak rá.
Annánál is sikeresek a kezelések
A kis Anna története eltér Gáborétól. A két évvel fiatalabb Annak újszülött korában súlyos vesegyulladáson esett át, és a mai napig egyik veséje nem funkcionál rendesen. Akkor senki nem gondolt arra, hogy Annácskát sem kerüli el az ASD diagnózisa. Az első tünetek között, amelyek problémára utaltak, a késleltetett mozgásfejlődés, valamint a beszéd és ingerekre való reagálás terén bekövetkezett regresszió jelent meg. Fél év elteltével a mozgásfejlődés elérte a megfelelő szintet, egy újabb visszaesés a kúszás időszakában volt tapasztalható.
„Mivel Gáborral már gondok voltak, nagyon reméltük, hogy Annácska egészséges lesz. Igyekeztem a pozitív dolgokra összpontosítani, és arra, amiben megfelelt az előírt „elvárásoknak“, de szembe kellett néznem az igazsággal,“ kezdi a lányáról szóló történetet Zsuzsanna. Csak egy évesen kezdett el négykézláb mászni, és csak kezénél fogva volt hajlandó tipegni.
Annát szülei hipotónia és hiperflexibilitás diagnózissal rendszeresen rehabilitációra hordták, otthon pedig igyekeztek megteremteni számára az egészséges mozgásfejlesztést ösztönző környezetet. Mindezek ellenére Anna csak egy hónappal a második születésnapja előtt kezdett el önállóan járni.
„Két központba is jártunk, ahol Annácska mozgásterápián és beszédfejlesztő terápián vett részt. A kezdetekben a kislány kommunikált, ismételte az egyszerű szavakat, rámutatott azokra a tárgyakra, amelyekre rákérdeztünk, játék közben tapsolt stb. Egy és másfél életéve között visszaesett. Nem mutatott a tárgyakra, nem beszélt, nem tartotta meg a szemkontaktust, játék közben egyre passzívabbá vált. A terápiák mellett a diagnosztikával is elkezdtünk foglalkozni, ami a koronavírus idején nem volt egyszerű,” emlékeznek vissza a szülők, és teszik hozzá, hogy Anna mindemellett krónikus székrekedésben és álmatlanságban is szenvedett.
A különféle nehézségek miatt a szülők szakemberekhez fordultak. Annácska gyermekpszichiáterhez és neurológushoz jár, metabolikus, gasztroenterológiai, endokrinológiai vizsgálatokon esett át, MRI-vizsgálaton vett részt, és még folyamatban van a genetikai vizsgálat. Két éves korában a gyermekpszichiáter autizmus gyanúját fejezte ki. Az átható fejlődési zavar és a fejlődési lemaradás miatt Zsuzsának meghosszabbították a szülői szabadságot, így otthon maradhatott kislányával.
Anna kevésbé önálló, segítségre van szüksége az öltözködésben, lépcsőn járásban, gyakran játék közben is, ráadásul még mindig nem szobatiszta. Speciális óvodába sem vették fel. A szülők Annácskának is rengeteg időt szentelnek és terápiás gyakorlatokat végeznek. „Egyszerű mozgásfejlesztő eszközöket használunk, logopédiai kártyákat alkalmazunk, sokat énekelek Annának, szavakat tanulunk, melléknevekkel bővítjük, képekkel egészítjük ki, egyszerű mondatokban használjuk. A lehető legnagyobb mértékben támogatom őt abban, hogy a már ismert szavakat megfelelően használja. Annak ellenére, hogy introvertált személyiségnek tartom magam, rengeteget beszélek. Igaz, főleg önmagammal, mivel Annácska általában nem reagál, de néha megismételi amit mondok, és ez nagy örömmel tölt el,“ vallja Zsuzsanna.
Anna már három éve terápiákra jár, és állapota lassan javul: „Természetesen ez nem úgy működik, hogy amit egy ülésen megtanul, azonnal alkalmazni tudja. A fejlődés lassú, fokozatos, néha szinte láthatatlan. Csak nem szabad feladni és folytatni kell a munkát, még ha néha nagyon nehéz is,“ teszi hozzá Zsuzsa és leszögezi, hogy a legkisebb előrehaladást is nagyra értékeli.
Az elmúlt egy évben Anna mozgása és beszéde is fejlődött, a terápiák tehát sikeresnek könyvelhetők el. Megtanult ugrálni, futni. A futás számára újdonság, ezért nagyon élvezi. Futás közben boldog, figyelme elkalandozik, nem érzékeli a veszélyt. „A következő kitűzött cél a bébitaxi, roller használatának elsajátítása, és lefelé való lépcsőzés. Annácska fél a lépcsőktől, járdaszegélyektől. Nagyon nehezen szánja el magát az első lépesre, de ha végre eltökéli magát, gond nélkül leküzdi a nehézségeket,“ írja le a kislány sikereit édesanyja.
Milyen valójában Annácska? Szülei szerint általában nyugodt, csendes kislány. Ha valami zavarja, vagy félreértik kívánságait, agresszívvé válhat, kapar. De amióta elkezdett beszélni, ezek a tünetek kevésbé vannak jelen. Az elmúlt hónapokban szókincse olyan kifejezésekkel is bővült, amiket nem is hallhatott. „Éjszaka gyakran felébred, és már nem képes visszaaludni. Néha hajnali 4-5 órától fenn van,“ írja le Zsuzsa a reggeleket.
És korán reggel Annácska el is kezdi a mondandóját: „Olyan mintha valaki véletlenszerűen válogatná a szótárból a szavakat: mosógép, cserép, szitakötő, melltartó, ebéd, szellem... bu! szombat, vasárnap, nyisd ki szemed, és így tovább, látszólag összefüggés nélkül, valószínűleg sok minden mehet végig a fejében, és így tör a felszínre. Ritkán szólít meg minket, engem szinte soha, apját és bátyát csak néha. Most leginkább saját magán szólítja meg, és általában akkor, ha kényelmetlenül érzi magát, pihenni vagy enni szeretne, elege van a a játszótérből vagy orvos vizsgálja. Néha megesik, hogy felismeri a képen lévő tárgyakat,“ meséli Zsuzsanna.
Az egészséges gyerekek szülei soha nem tudják teljesen felfogni, milyen csodálatos érzéseket kelthet egy szülőben a gyermek sírás. Pontosan ilyen örömöt okozott a szüleinek a majdnem ötéves Anna: „Elsírta magát, amikor a férjem a régi cipőjét próbálta ráadni és az újat kérte. Ezek a cipők már egy hónapja megvannak, és már nem hangsúlyoztuk neki, hogy újak. Valaki számára ez egy hétköznapi helyzet, de Anika esetében ez azt jelentette, hogy abban a pillanatban teljesen tudatában volt annak, mi történik körülötte, és képes volt szavakkal kifejezni érzéseit. Számunkra ezek a boldogság pillanatai, amelyekre még sokáig emlékezni fogunk," zárja le a mondandóját az autista gyerekek meghatott édesanyja.
Szeptemberben Annácska öt éves lett, és bár már kétszer jelentős visszaesés történt a fejlődésében, az elmúlt évben nagy előrehaladásnak lehetünk a tanúi. Az ASD-diagnózisban szenvedő kislány szülei nem adják fel, úgy ahogy kisfiuk esetében sem adták fel. A vásárlók adományainak köszönhetően is Anna speciális pedagógus és logopédus szolgáltatásait veheti igénybe és hamarosan remélhetőleg speciális óvodába járhat.
Hogyan segíthet?
A kis Anna és Gábor története még korántsem ért véget, diagnózisuk egy életen át tartó kezelést és gondozást igényel, amihez az állam csak minimálisan járul hozzá. Ahhoz, hogy a gyerekek teljes életet élhessenek minimális korlátokkal, tapasztalt gyógytornászokra, gyógypedagógusokra, más szakértőkre és az Ön segítségére, támogatására van szükségük.
Csatlakozzon a Két gyermeknek adománygyűjtéshez és segítse teljesebbé varázsolni az autista gyerekek életét. Rendeljen játékboltunkban és rendelése utolsó lépésében kerekítse az összeget felfelé. Az így begyűjtött adományok teljes összegét a családnak utaljuk.
Van aki sokra vágyik, van aki kevéssel is beéri. Zsuzsa és Péter a lehetőségeik szerint igyekeznek megteremteni mindazt, amire szükségük van a mindennapi életükhöz. „Nehéz beismerni, hogy segítségre van szükségünk. Nem szeretünk kéregetni. Bármilyen lelki, testi és anyagi segítségért hálásak vagyunk. Szeretnék köszönetet mondani a családunknak, barátainknak, ismerőseinknek és a sok ismeretlen adományozónak, akiket megérintett a történetünk,“ fejezi ki háláját Zsuzsanna és szavaihoz mi is csatlakozunk és köszönjük minden kedves vásárlónak, aki segített.
